サエンスアゴラ2023ワークショップ「ゲノム医療ってなんだろう～悲しむ人をつくらないために」

2023年11月19日、サエンスアゴラ2023ミニステージでシンポジウム「ゲノム医療ってなんだろう～悲しむ人をつくらないために」を開きました（於　テレコムセンター）。
はじめに、総合司会（神奈川工科大学　宇佐美優実さん、早稲田大学　福重奏さん）にリードされて、4つのグループに分かれた参加者はアイスブレークを行いました。アイスブレークとは会議の初めに雰囲気を和らげて話しやすい雰囲気をつくる活動です。今回は他己紹介をしました。その後、話題提供をいただき、グループごとに話し合ったり、発表しあったりして、最後にはみんなでそれぞれの考えをカードに書いてはりました。

総合司会によるアイスブレーク

横野恵さんのお話し

話題提供「遺伝情報の保護とゲノム医療法」
早稲田大学社会科学部　准教授　横野恵氏

6月10日、「ゲノム医療法」が可決・成立し、16日に公布・施行となった。これはゲノム医療を安心して受けられるようにするための施策。これまでは少数の遺伝子に対象を絞って分析していたが、がんに代表されるようなゲノムの検査が一般的になり、研究にゲノム情報が使われるようになってきた。しかし、患者さんの費用負担の問題ものこる。

なぜ差別が起こるか

ゲノム医療法では差別をなくすことがかかげられている。そこには、ゲノム情報に基づく差別偏見が懸念されている背景がある。たとえばゲノム情報を理由に生命保険に入れない、保険金支払い時に以前から遺伝要因があったのではないかと保険金がなかなか支払われないケースなどが想定される。しかし、生命保険でゲノム情報をどう使うかは、法律では決まっていない。
日本でも、全ゲノム解析のプロジェクトは始まっている。生命保険における取り扱いも検討しなくてはならない。
例えば、シンガポール保健省と生命保険協会は、シンガポールにおける精密医療を支援するため「遺伝学的検査と保険に関するモラトリアム」を策定（2021年10月発効）している。

遺伝情報による差別の禁止。予防に関わる議論

日本では2000年、「ヒトゲノム研究に関する基本原則」ができ、遺伝情報による差別の禁止が明文化された。ただし、あくまでも理念として提示されたもので強制力のあるルールではない。
2017年、「ゲノム医療などの実現・発展のための具体的方策について」が作られ差別が起きないような社会環境整備の必要性が述べられている。
旧優生保護法によって被害を受けた人への一時金支給などに関する法律が2019年にできている。旧優生保護法は1996年まで残っていて、病気や障害を理由として疾患を持つ人に強制的に不妊手術が行われていた。複数の裁判が今も続いていて、2023年11月、最高裁で審理して統一判断が示される見通しとなった。

諸外国の調査・研究からわかっていること

• 遺伝情報に基づく差別に対する懸念や不安を抱いている人がいる。
• 差別に関する懸念や不安が個人の意思決定に影響する可能性がある。
• 保健分野での差別への不安が大きい。
• 差別禁止の法律・政策があっても懸念や不安が完全に払しょくされるわけではない。

国内の状況は、平成28年厚生労働科学特別研究事業（武藤香織さんが行った調査研究）の結果をみると、国民の感じている心配は行政における差別、保険加入・結婚・就労における差別であり、差別の体験を調べると、保険加入時、学校や職場のいじめ、交際相手からの交際拒否・反対などがあがってきた。制度としてこういう問題をどうカバーしていけばいいのか。そもそも法律やガイドラインでカバーできるのだろうか。
米国では様々な連邦法や州法と組み合わせて用いられているが、連邦法であるGINA法（2008年に制定された遺伝情報差別禁止法）のメッセージ性は大きい。
生命保険におけるゲノム情報の利用の規制を強化する動きが世界でみうけられる。すなわち、このような差別を禁止する規制の必要性の議論は世界では終わっている。
日本はどうだろう。日本にはゲノム情報に特化した法律はない。しかし、個人情報保護のしくみはあり、医療従事者の守秘義務も課せられている。医学研究に関する生命倫理指針もある。だだしこれらでは外国のように強制力をもってゲノム情報の差別の直接的な予防や救済はできない。

ゲノム医療法で何がかわるか

本法の基本理念は３つ。

• ゲノム医療をみんながうけられるようになる。
• 生命倫理への適切な配慮が求められる。
• ゲノム情報にもとづく差別がないように保護される。

一方、何かが起こったときに介入できる法律ではない。そのときに、国や地方公共団体は何をどうすればいいか。国はこれから基本計画をつくり、具体的な施策を示していくことになる。関連する指針の策定、体制の整備が始まる。
優生保護法の問題はまだ解決していない。偏見や差別があったことを事実として受け止め、あらたな偏見や差別を増やさないために、強制力をもって規制するのでなく話し合いによって指針を作っていきたいもの。ゲノム医療法の今後に多様な関係者で関わっていきましょう。

グループワークをリードした4名のファシリテーター

質疑応答

（〇はグループで出た質問や意見、は横野さんの回答）

各グループで話し合い、グループごとに質問しました。いろいろな質問が各グループのファシリテーター（神奈川工科大学　玉造陽也さんと渡辺比呂さん、早稲田大学 辻智子さんと日野えりんさん）から発表されました。

• どうやって伝えていくのがいいか。
  教育　啓発　議論の場づくりが本法の中に含まれている。
• 差別への法律による対策はないということだが、法律で決めるのは危ないのでは？
  強制力があると法律づくりが難しく。最低限の内容で法律を作ってみるという考え方で本法ができた。法律をつくってから具体的な議論をつめていく。
• 集めたデータには、管理と利用の2段階あるが。
  管理ではバイオバンク、データベースが整う。利用では全ゲノム解析が医療で活用されていく。一方、個人情報保護の規制は世界的に厳しくなっている。個人データを海外、どこまで出していいかがポイント。
• 諸外国では法整備が進んでいるが、日本にあてはめられるのか。
  日本に外国の法を直接あてはめるのは難しいのではないか。
• 検査結果の提出を強制される場合があるだろうし、拒否したのに漏れていたということは起こらないか心配。
• ゲノム医療法は国民ひとりひとりのための法律か、研究を進めるための法律か
  差別とは検査で病気のリスクがわかり保険に入れない、雇用されない、人間関係に問題が起こることなどをいい、これらが懸念されている。たんに研究を進めるのではなく、個人の懸念を解消して安心して研究に参加したりゲノム医療を受けたりすることができるようにするための法律である。
• ゲノム医療はどのように役に立つのか。全ゲノム解析で何をめざすか。
  難病は診断をつけられることも大きい。がんはタイプ分けや適切な医療の選択のための解析に役立つ。自分あった医療が全員に提供されるとは限らないが、臨床試験に参加して治験薬の投与を受けることも考えられる。
• ゲノム情報は変化するのか。生活習慣で変えられるのか。
  生活習慣は環境要因の部分。環境要因に介入することでで病気のリスクを下げられる。
• 保険整備のためにコストがかかるのではないかと思う。
• 法的強制力のない規制による問題はなにか。解決策はあるか。
  差別や不利益への不安から検査や治療を躊躇する人はいる。実際に躊躇されると研究や医療は進まない。

ゲノム医療に期待すること　心配なこと

質疑応答を踏まえて、ゲノム医療に期待すること、心配なことをグループごとに話し合い、グループごとに発表しました。以下はグループの意見です。

むすび

講評１　堤正好さん

講演と参加者の議論がかみあって、皆さんがよく考えて下さっていることを感じた。短い時間なのに、現在、世の中に出ている意見がほぼすべて網羅され、幅広い議論ができて、ファシリテーターの皆さんの力が大きかったと思う。

講評２　横野恵さん

具体的な法律の運用についてはみんなの声を聴いてほしいという意見がでてくることが大事。
短時間に膨大な情報をえられるようになるのがゲノム解析。解析コストは下がるが解釈のコストは上がる。解釈をどう使うのかを考えていかなくてならない。 正しく恐れること、感情的な怖れに寄り添うことが大事だと思う。

むすびのことば　横野恵さん

結びのことば　堤正好さん

ゲノム医療法については、今日のワークショップに参加して、初めて知った人がほとんどでした。それでも、これから多くの意見をとりいれながら実施計画がつくられることから、全員で「自分にできること」「ゲノム医療を進めるうえで大切だと思うこと」をカードに書いて貼りだしました。

全員でカードに思いを書いてはりました