12月15日（水）の三省合同委員会をもって、個人情報保護法の4月からの全面施行にむけて行われてきた検討が終了しました。文部科学省、厚生労働省、経済産業省の３省それぞれに設置された委員会で、単独または合同で行われた検討を通じ、倫理指針の見直しが行われると同時に、個別法をつくる必要かあるのかどうかの議論も行われました。また、長期にわたってしっかり議論しなくてはならない項目があることも指摘され、「医学研究などにおける個人情報の取り扱いのあり方等について（案）がまとめられました。
一委員として委員会に参加しながら、医学分野、法学分野、市民の立場の委員が６月から１２月まで、個人遺伝情報が保護されることと個人遺伝情報を利用した医学研究が発展することのバランスについて何度も議論すると、互いの分野について知らず、理解にずれがあることがわかり、それが互いに認識する場面に居合わせることができました。私自身、規制にために医療の現場の現実で起こっている不都合のことや、日本人として知っているべき法律について不勉強であることを思い知らされました。けれど、専門的な立場の委員の方たちは、市民にとって「遺伝、DNA、遺伝子」を区別して理解することがいかに難しいかをご存じないことも知りました。今後、教育や普及活動によって個人遺伝情報への市民の理解が深まることを願っています。
くらしとバイオプラザ２１は「読み書きそろばんバイオロジー」といって、バイオについて知っていた方が、より高いQOL(生活の質)を撰べるのではないかという視点から、バイオリテラシーの意味を唱えて参りました。今回の経験から、科学で示せる安全を安心（今回は個人遺伝情報が漏洩しない仕組みつくりなど）につなげるためには法律をよく理解し、活用することも重要であることも学びました。

「ヒトゲノム・遺伝子解析研究等に関する倫理指針」の見直し

「経済産業分野のうち個人遺伝情報を用いた事業分野における個人情報保護ガイドライン」について

ヒトゲノム・遺伝子解析研究における個人情報の保護に関する規定の法制化について

指針というものには違反したときの罰則がないので、守られない可能性をなくすために法制化した方がいいという考えと、法制化によって研究の推進に悪影響を及ぼす恐れがあるとするなどの意見がありました。あわてて法律を作ると、個人遺伝情報保護に関する議論も広まらず、理解も深まらないので、一定期間後に調査・評価を行うなどのフォローアップを行い、その結果に基づいて、法制化を含めた措置を講じることになりました。また法制化については個別法ではなく、医学研究、医療分野、産業における利用など幅広く基本的な考え方を示す法律を検討すべきであるという意見もありました。

「医学研究などにおける個人遺伝情報の取り扱いのあり方などについて」

検討を終えて